La abogada Guillermina Chizzini Melo participó en el programa de Marisa Escobar y nos contó sobre la enfermedad que ella y sus hijos padecen.
“Estamos en el mes que internacionalmente hacemos difusión y concientización sobre el XLH es el Raquitismo Hipofosfatemico ligado al Cromosoma X. Yo tengo la enfermedad y mis 2 hijos mayores la heredaron. Con mi familia pudimos ir avanzando con las obras sociales, tuvimos que realizar un recurso de amparo, pero finalmente tienen la medicación”.
“El problema de las enfermedades poco frecuentes es que hay poco conocimiento y poca medicación. Nosotros por las redes y el internet pudimos acceder a esta nueva droga y en el 2018 IAPOS empezó a suministrarla a los niños. Antes había un medicamento (todavía está), un paliativo que sirve para reducir esa deficiencia. Se tenía que tomar cada 4 horas, eso implicaba el descansar mal y provoca malestar intestinal o náuseas”.
“Apareció esta medicación, que es una inyección subcutánea que se aplica cada 15 días en los niños y en los adultos 1 vez al mes. La misma logra una mejor calidad de vida y que no se produzcan deformaciones”.
Guillermina expresó que nunca llegan a los plazos y siempre hay una interrupción de 15 o 20 días. Le avisaron que ayer, 30 de junio, no iba a llegar el suministro y le preocupa su hijo recién operado ya que el éxito de la operación requiere de una continuidad. Ella considera que es la única medicina que hay en este momento y que es necesaria.
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